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Por Salvatore Bellemo , 2 de julio de 2022 | 20:08

Madre de Emiliano iniciará huelga de hambre y exige ser escuchada por Presidente Boric

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Ser escuchada en persona por el Presidente de la República Gabriel Boric y que su hijo reciba el tratamiento debido son parte de las demandas por que Vanessa Ramírez anunció que este domingo iniciará una huelga de hambre indefinida.

El menor, de apenas seis meses de vida, sufre una atrofia muscular espinal tipo 1, enfermedad degenerativa de corto pronóstico de vida y cuyo tratamiento implica fármacos que son considerados los más caros del mundo.

“Con el corazón en la mano y debido a que hasta la fecha y a pesar de todo lo que hemos hecho Emiliano no ha recibido su tratamiento por parte del Estado y tampoco hemos logrado reunir el dinero para comprar el medicamento Zolgensma”, afirmó a Diario de Valdivia la madre de Emiliano.

La joven además fue categórica: “Iniciaré una huelga de hambre para salvar a mi hijo Emiliano. La realizaré en el Hospital Base de Valdivia. Sólo consumiré líquidos”.

Argumentó que la huelga busca conseguir como fin último el tratamiento para su hijo mediante una serie de acciones que involucran que se resuelvan recursos judiciales pendientes, así como reunirse con el primer mandatario. 

“Mis peticiones son que se resuelva de manera urgente en la Corte de Apelaciones de Valdivia el recurso de protección de mi hijo y de todos los que están a la espera del mismo fallo y hablar con el Presidente Gabriel Boric para que conozca de forma directa todo lo que tienen que sufrir y esperar los niños con AME para obtener un tratamiento”, advirtió.

Más caro del mundo

De 500 millones a 1.700 millones de pesos al año debe desembolsar en promedio un paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa de altísimo costo pero que, paradójicamente, no forma parte de las prestaciones de la Ley “Ricarte Soto”.

Los dos medicamentos con mejor eficacia terapéutica demostrada en menores de dos años son Spinraza y Zolgensma. Este último, útil para mejorar la sobrevivencia de Emiliano, cuesta 2,1 millones de dólares por dosis.

La AME es una enfermedad que afecta las neuronas motoras de la médula espinal lo que impide a quienes la sufren contar con la fuerza necesaria para realizar con normalidad actividades motoras esenciales tales como respirar, comer o caminar. 

Es la primera causa genética de muerte de niños en el mundo con una incidencia de entre 1 caso por cada 6 mil a 1 cada 10 mil habitantes. 

El recurso fue acogido, obligando a entidades estatales a suministrar el medicamento para el pequeño Emiliano.

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La parlamentaria María José Gatica solicitó al primer mandatario atender este requerimiento de forma urgente, considerando el estado de salud del menor y la desesperación en que está su madre.

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[Reportaje] En estos últimos años, sólo una fundación de pacientes con Atrofia Muscular Espinal ya suma 80 casos ganados en la Corte Suprema. El director de Fonasa, Camilo Cid, responde que el organismo se guía por las normativas dispuestas, “más allá de las voluntades”.

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Cristóbal Cuadrado además confirmó que están en contacto con la familia del pequeño Emiliano para ayudarlo en su tratamiento.

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“También quiero que la prensa nacional cubra esta noticia. El medicamento que tiene un valor de 1.600 millones y solo hemos logrado reunir el 1%”, señala Vanesa Ramírez.

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