"Ni un centímetro de avance": la dura crítica de las familias Duchenne a Boric
Por Pablo Santiesteban / 12 de marzo de 2026 | 20:00
Desde la intimidad de su hogar en Panguipulli, donde compatibiliza su emprendimiento de artículos para mascotas con el cuidado de sus hijos, el presidente de la Corporación Familias Duchenne-Chile, Marcos Reyes, mira hacia atrás con una mezcla de nostalgia y frustración.
Hace poco hizo un sentido posteo en sus redes sociales cuando en 2024 acompañó a Camila Gómez, la madre con un hijo con Distrofia Muscular de Duchenne y se entrevistó cara a cara con el ex Presidente Gabriel Boric. En la foto Reyes aparece en La Moneda junto al mandatario, luego de más de un mes de caminata desde Chiloé a Santiago, una odisea que emocionó a la mitad del país.
Han pasado dos años desde la primera caminata que visibilizó la distrofia muscular de Duchenne en Chile, pero el balance para el dirigente es desolador.
"Lamentablemente, si se mide en metros, no avanzamos ni siquiera un centímetro en el gobierno del Presidente Boric", afirma con amargura a Grupo DiarioSur, señalando que las promesas recibidas no fueron sustanciales y, para colmo, quedaron sin cumplir
Reyes reconoce, eso sí, que la Ley de Enfermedades Raras logró salir del sueño legislativo de 13 años, pero enfatiza que esto no fue un gesto de benevolencia gubernamental, sino el resultado de la presión de la sociedad civil. Sin embargo, el compromiso público del presidente Boric sobre la pesquisa neonatal ampliada resultó ser una cáscara vacía para su comunidad de familias Duchenne.
"Se publicaron listados de nuevas enfermedades, pero Duchenne no fue una de ellas", explica Reyes, subrayando que este avance habría evitado que muchos padres se enteraran del diagnóstico de sus hijos cuando la enfermedad ya está en etapas avanzadas como fue su caso personal con sus gemelos que ya tienen 13 años y están en silla de ruedas de forma permanente.
El drama cotidiano se traslada también a las farmacias de los hospitales públicos. Las familias esperaban que el sistema cubriera el Deflazacort, un corticoide de mayor eficacia y menores efectos adversos que la Prednisona, el medicamento de bajo costo que el Estado entrega actualmente.
Marcos Reyes explica a Grupo DiarioSur que, al no haber cobertura, los niños sufren consecuencias como osteoporosis, problemas de visión y aumento de peso excesivo.
"Si una familia no tiene recursos, tiene que dejar a su hijo simplemente con Prednisona y aguantarse todos los efectos adversos; ¿por qué no ayudamos a que la enfermedad sea más llevadera y digna?", cuestiona el dirigente.
Reyes cree que el error de la corporación y de los padres fue, quizás, concentrar toda la energía mediática en medicamentos de alto costo como el Elevidys, descuidando la lucha por las "ayudas técnicas" básicas.
El dirigente grafica que hoy un niño con Duchenne debe postular para obtener una silla de ruedas eléctrica o un dispositivo BiPAP para respirar por las noches.
"La vida de nuestros hijos no está asegurada; a los 10 ó 12 años puede pasar cualquier cosa, y vemos cómo chicos de 15 ó 16 años pierden la vida porque el Estado no apoya en nada", lamenta, contrastando esta realidad con el aumento de la expectativa de vida en el extranjero.
Un ejemplo concreto es que la vacuna Elevydis, de altísimo costo, ya se administra en Brasil, el único país sudamericano que logró contar en su salud pública con este compuesto para los niños Duchenne.
A pesar del abandono que señala, el dirigente no baja los brazos y ya proyecta el trabajo con la nueva administración y la ministra de Salud, May Chomalí. De hecho, tras una "pega de hormiga" -como expresó- realizada en noviembre pasado por todo Chile, Reyes cuenta con el respaldo de diversos parlamentarios de la zona sur y de todo el espectro político para impulsar una Ley Integral para Duchenne.
Esta legislación no solo buscaría asegurar tratamientos, sino abordar la precarización económica y psicológica que sufren los cuidadores, considerando los altos costos de medicamentos y los costos humanos y emocionales para los padres que ven impotentes cómo sus hijos se van deteriorando, al punto de quedar ya en sillas de rueda a los 12 años y con una esperanza de vida que, con suerte, podría pasar más allá de los 20 años.
Marcos Reyes indicó que la fundación cuenta con el apoyo de los parlamentarios de la Región de Los Ríos como la senadora María José Gatica y los diputados Matías Fernández, Daniel Valenzuela y Leandro Kunstmann, más la diputada de la Región de Los Lagos Claudia Reyes y la senadora de la Región del Maule Beatriz Sánchez, un abanico político bien variado para sumar a la causa.
La estrategia ahora es reactivar los diálogos, apelando incluso a la sensibilidad de la Primera Dama, Pía Adriazola, cuya figura Reyes considera clave para recuperar la cercanía que, según su visión, se perdió en el periodo anterior.
"No creo que ninguno de nuestros niños merezca nuevamente que el Estado se haga el sordo, el ciego y el mudo", concluye con firmeza, mientras se prepara para exigir que el eslogan de "gobierno de emergencia" se aplique, de una vez por todas, a la vida de sus hijos. Recibe nuestras noticias en: WhatsApp | Instagram | Newsletter.