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Por Ilse Sepúlveda , 2 de abril de 2022 | 20:31

Madre pide ayuda para costear medicamento más caro del mundo

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El costo aproximado del fármaco es de mil ochocientos millones de pesos. Fotografía: Vanessa Ramírez Castillo.
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Para poder costear el medicamento más caro del mundo, que le permita a su hijo mejorar su calidad de vida y prolongarla, Vanessa Ramírez Castillo inició una campaña en redes sociales que le ayude a reunir el dinero que requiere para adquirirlo. 

Se trata de Zolgensma, que no se encuentra disponible en Chile y tampoco tiene cobertura -no está aprobado por el ISP-, por lo que la única manera de obtenerlo es comprándolo de forma particular en Estados Unidos. 

El medicamento tiene un costo aproximado de mil ochocientos millones de pesos y es lo que necesita Emiliano Cereceda Ramírez, de tres meses, para tratar la atrofia muscular espinal tipo 1 que lo afecta, enfermedad de carácter grave y degenerativa. 

El pequeño está a tiempo para recibir su terapia y frenar los daños que podrían ser irreparables. Pero sin el tratamiento, su expectativa de vida es muy poca.

Alternativa en Chile

La alternativa en Chile es el medicamento Spinraza, cuyo costo es de aproximadamente 500 millones de pesos al año, pero la única forma de conseguirlo es por la vía judicial, para lo cual Vanessa está recibiendo asesoría de la fundación Fame Chile. 

Para judicializar el caso de Emiliano, se requiere que se realice una junta médica, que se haría el próximo martes 5 de abril en el Hospital Base de Valdivia.

Luego Vanessa deberá conseguir la receta médica y un informe de Fonasa, para finalmente poder presentar la demanda ante la Corte Suprema que le permita acceder al fármaco presente en el país. 

Movilizados por Emiliano

En el sector rural de Los Esteros, en la comuna de La Unión, donde vive Vanessa y su familia, están todos movilizados para ayudar al pequeño Emiliano. "Están realizando rifas y carreras a la chilena. Cada uno poniendo su grano de arena”, afirma la joven mamá. 

Datos para donar

Vanessa pide colaboración en dinero y también en premios para hacer más rifas que le permitan seguir recaudando fondos para luchar contra esta enfermedad que -recalca- no está incluida en la ley Ricarte Soto y es necesario que se incorpore.  

Sus datos para donaciones son los siguientes: 
Cuenta Rut : 18321261-3 BancoEstado
Cuenta corriente: 18321261 banco Scotiabank 
Celular Vanessa: +56 9 33778867
E-mail: vanessa.ramirez199220@gmail.com 
Vanessa Ramírez Castillo

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