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Por María Isabel Triviño , 8 de abril de 2022 | 12:10Neurólogo infantil del hospital Calvo Mackenna evaluará al pequeño Emiliano
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Madre del bebé, que requiere carísimo medicamento para la grave enfermedad degenerativa que padece, explicó la importancia de la consulta médica que se realizará esta tarde.
A las 16 horas de este viernes 8 de abril está agendada la consulta médica del neurólogo infantil, Ricardo Erazo, tras la cual entregará un informe médico del pequeño Emiliano, quien padece atrofia muscular espinal tipo 1 y se encuentra internado en el Hospital Base de Valdivia.
La información fue dada a conocer esta mañana por Vanessa Ramírez Castillo, madre del bebé de tres de meses de edad que está conectado a ventilación asistida, en el principal centro de salud de la Región de Los Ríos.
En conversación con Diario de Valdivia, relató que en la Región Metropolitana el especialista trabaja en el hospital infantil Calvo Mackenna, en la Clínica las Condes, y también con los niños de la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME) Chile.
Y añadió que Erazo realizará una consulta particular vía zoom, cuyo pase fue entregado por la junta de ética del hospital valdiviano, que se reunió hace algunos días.
La mujer, residente en el sector rural Los Esteros, de la comuna de La Unión, lamentó que en dicha instancia los médicos decidieron no aprobar el medicamento Spinraza, tampoco entregaron la receta del fármaco y solo lo van a apoyar teniéndolo conectado a ventilación asistida y brindándole cuidados paliativos, para que tenga una mejor calidad de vida.
“Consideran que Emiliano no es candidato a ningún tratamiento debido a que, por sus condiciones, probablemente no responda”, comentó la mamá del pequeño que padece la grave enfermedad degenerativa, quien está afiliada a Fonasa.
Acotó que anteriormente tuvieron una reunión en la que participaron el doctor Erazo y el equipo tratante del hospital base local. Y dijo que, en esa ocasión, el profesional de la Región Metropolitana señaló que el menor sí era candidato a recibir el medicamento ya mencionado.
“Él va a emitir el informe médico de Emiliano y la receta por el Spinraza, para que nosotros recién hoy podamos iniciar el tema judicial, que implica demandar al Estado para que la Corte Suprema pueda fallar a nuestro favor y otorgarnos el medicamento de manera gratuita”, explicó Vanessa, quien dijo que este fármaco tiene un costo de aproximadamente 500 millones de pesos al año.
Urgencia
Angustiada, la madre contó a Diario de Valdivia que cada jornada que pasa es un día que su bebé pierde de contar con la oportunidad de tener una mejor rehabilitación.
“El daño que provoca esta enfermedad no se repara con ningún medicamento. Mientras más tiempo pasa, menos efecto le va a hacer cualquiera de los dos tratamientos que él pueda obtener”, contó.
Asimismo, precisó que su objetivo es iniciar tratamiento con Spinraza, porque lo ven más alcanzable por vía judicial ya que ese medicamento está inscrito en el Instituto de Salud Pública (ISP), a diferencia del Zolgensma, que se vende en Estados Unidos y cuyo costo anual es de 1.800 millones de pesos.
Acotó que ese es el medicamento óptimo para esta enfermedad y dijo que su función sería “darle a Emiliano el gen que le falta”.
Campaña económica
Vanessa también se refirió a la campaña económica que desarrolla la familia, a fin de reunir fondos y regalos para realizar rifas, con el objetivo de comprar el Zolgensma de manera particular.
“Hemos recibido colaboraciones económicas, pero aún estamos muy lejos”, expresó la mujer quien está con postnatal y trabaja en una microempresa familiar, un restaurante
“En Los Esteros están haciendo rifas y beneficios. La comunidad está muy comprometida con nosotros”, valoró la madre de Emiliano, quien agregó que hay familiares en otras partes del país que están movilizados por esta causa.
Sus datos para donaciones son los siguientes:
Cuenta Rut: 18321261-3 BancoEstado
Cuenta corriente: 18321261 banco Scotiabank
Celular Vanessa: +56 9 33778867
E-mail: vanessa.ramirez199220@gmail.com
