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Por Pablo Santiesteban , 1 de mayo de 2024 | 14:35[VIDEO] Mamá que caminará más de mil kilómetros por su hijo es ovacionada en Frutillar
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La cruzada por Tomás Ross, quien padece distrofia muscular de Duchenne, tiene eco entre los sureños.
Con una fotografía de su hijo en el pecho del chaleco reflectante, jadeando por el cansancio de la caminata y con una sonrisa mezcla de alegría y asombro llegó a la comuna de Frutillar, Camila Gómez, madre del niño Tomás Ross quien padece de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que amenaza con dejarlo en silla de ruedas cuando cumpla los 12 años.
La llegada de Camila Gómez a la comuna lacustre resultó emocionante, pues fue recibida por las bocinas de los camioneros, sirenas de bomberos y la solidaria presencia de muchas mujeres que empatizaron con el sacrificio de esta madre que se decidió a caminar a pie hasta La Moneda para suplicar al gobierno para que la ayude en la extraña y costosa enfermedad de su hijo.
Mujeres con banderas chilenas, ofreciéndole café para el frío y reuniendo cooperaciones en dinero en una caja fue la respuesta de Camila Gómez para darse cuenta que su aventura no es una locura y que vale la pena hacerlo para intentar que la escuchen y así iniciar la costosa terapia genética que Tomás necesita para asegurar un futuro digno y saludable.
Camila Gómez hizo el registro de su llegada a la periferia de la comuna y captó el ambiente al ser recibida en Frutillar. Su emocionada voz sólo podía repetir “¡Gracias, gracias!” ante la muestra de sororidad de otras mujeres y madres como ella y que le dieron ánimo para seguir.
Ante tanta muestra de empatía, la madre de Tomás se va llenando de esperanza, aunque el camino aún es largo, aunque tal vez el camino más largo es el de llegar al corazón de las personas que pueden brindarle ayuda en concreto, considerando que la salud de Tomás es una carrera contra el tiempo… y la está perdiendo.
El niño necesita iniciar la terapia con elevidys, una vacuna que cuesta 3.500 millones de pesos, para evitar que Tomás vaya decayendo en su salud, pero esa vacuna debe ser administrada antes de que el pequeño cumpla los seis años en agosto próximo.
Llegar a muchas metas
Camila Gómez y su esposo Cristóbal hace rato que iniciaron una campaña para ayudar al niño, primero con “Yo soy parte del millón” que invita a través de redes sociales a reunir un millón de personas que aporten $3.500 para alcanzar la suma para concretar la terapia en EE. UU.
Ha habido una serie de rifas y bingos en Coyhaique, ciudad donde viven los Ross Gómez, y en Ancud, donde viven los abuelos del niño, destacando el Festival de Gaviotas, un show solidario con formato de transmisión las 24 horas. Lamentablemente el show no tuvo visibilización a nivel nacional por los canales de televisión.
Los padres se reunieron con la ministra de salud Ximena Aguilera y ésta se comprometió a analizar el caso, pero semanas después llegó una negativa de la cartera para ayudarlos.
La caminata, ya en poco tiempo está logrando que el caso se haga conocido y, de paso, está reuniendo aportes. Sin embargo, la cifra es monstruosamente grande y entre diciembre y abril sólo se ha reunido una cantidad que está cercana al 10% del total del gasto.
Son muchas las metas que hay que cumplir: llegar el 28 de mayo a La Moneda y entrevistarse con el Presidente Gabriel Boric, pero también iniciar la terapia antes de agosto y, la principal, llegar al corazón de los chilenos.
Para el 3 de mayo se espera la llegada de Camila a Osorno, para el 4 de mayo a La Unión, el 5 de mayo debería estar en Paillaco y el 6 de mayo a Los Lagos y el 7 de mayo a San José de Mariquina. Durante toda la caminata son los Carabineros de Chile los que resguardan la seguridad de Camila y la de Marcos Reyes, presidente de la Fundación Distrofia Muscular de Duchenne, que decidió también sumarse a la caminata.
¿Cómo es Tomás?
Tomás, de cinco años, es pura inocencia, no tiene miedo de aparecer en cámaras y se podría decir que tiene ángel para las comunicaciones. Hace poco hizo un spot donde habla en inglés y agradece el apoyo de la gente en Chile y otros países, en otro intento por contar su caso al mundo.
El pequeño, aunque realiza una vida casi normal, ya está empezando a mostrar evidencias de su mal y su kinesiólogo le motiva para hacer flexiones con una tabla y mejorar la movilidad de sus piernas.
Si Tomás Ross no logra iniciar la terapia, es probable que a los 12 años tenga que usar silla de ruedas y que a los 20 años se le manifiesten problemas cardiacos, como ya se ha comprobado con otros niños y niñas que están padeciendo la distrofia muscular de Duchenne.
Quienes deseen apoyar a esta madre y a su hijo pueden depositar dinero a la cuenta rut 18116965-6 de Banco Estado o bien a la Cuenta Banco Chile 003280566707 a nombre de Camila Gómez Rut 18.116.965-6 y escribiendo al correo camila.gomezval@gmail.com.
Toda la historia de Tomás Ross y el esfuerzo de sus padres la puedes encontrar en el instagram @tomas_contra_duchenne o en el sitio web www.ayudatomas.com/donar.
